Αυτοάνοσες νόσοι: "Φοβάμαι όταν το παιδί μου βρίσκεται στο σχολείο"

Κανένας γονιός δεν θέλει το παιδί του να έρθει αντιμέτωπο με κάποιο πρόβλημα υγείας και ιδιαίτερα με χρόνιο νόσημα. Τα τελευταία χρόνια ωστόσο, αυξάνονται σε μεγάλο βαθμό οι διαγνώσεις αυτοάνοσων παθήσεων σε μικρά παιδιά με αποτέλεσμα οι γονείς να πρέπει να αντιμετωπίσουν μια πιο σύνθετη καθημερινότητα, η οποία περιλαμβάνει άγχος, εγρήγορση, ενημέρωση, αλλαγή συνηθειών και πλήρη συμμόρφωση με τις συστάσεις των γιατρών.

Λίγα λόγια για τις αυτοάνοσες παθήσεις

Τα αυτοάνοσα νοσήματα χαρακτηρίζονται από αυξημένη απόκριση του ανοσοποιητικού μας συστήματος έναντι των δικών του κυττάρων ή οργάνων με αποτέλεσμα τη δημιουργία χρόνιας φλεγμονής.

Τα αυτοάνοσα χαρακτηρίζονται ως "πολυπαραγοντικά" νοσήματα, καθώς για την ενεργοποίηση τους εμπλέκονται τόσο γενετικοί και κληρονομικοί, όσο και εξωτερικοί - περιβαλλοντικοί παράγοντες (δυτικού τύπου διατροφή, ατμοσφαιρική ρύπανση, στρες, κ.λπ.). Μέχρι στιγμής έχουν περιγραφεί από την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα 150 αυτοάνοσες νόσοι, εκ των οποίων συναντάμε με αρκετά μεγάλη συχνότητα: τη Θυροειδίτιδα Χασιμότο, το Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), το Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, τη Λεύκη, τη Νόσος του Graves, τη Σκλήρυνση κατά πλάκας, την Κοιλιοκάκη, τη Γυροειδή αλωπεκία, τη Ψωρίαση κ.ά.

Τι να κάνω όταν το παιδί μου βρίσκεται στο σχολείο και παραμένει για ώρες εκτός σπιτιού;

1. Εάν έχετε παιδί που αντιμετωπίζει αυτοάνοσο νόσημα θα πρέπει πρωτίστως σε συνεργασία με τον θεράποντα γιατρό να ενημερωθείτε επαρκώς γύρω από το συγκεκριμένο νόσημα, προκειμένου να είστε σε θέση να γνωρίζετε εάν βρίσκεται σε ύφεση ή έξαρση, κάθε πότε θα πρέπει να διενεργούνται εξετάσεις, τι να μαγειρεύετε και τι όχι και τι θα πρέπει να κάνετε σε περίπτωση επείγουσας / έκτακτης κατάστασης. Σε καμία περίπτωση μην προσπαθήσετε να αντικαταστήσετε τις οδηγίες του γιατρού με συμβουλές συγγενών ή/και φίλων ή για οδηγίες που διαβάσατε στο ίντερνετ.
2. Σε δεύτερο χρόνο ενημερώστε τη Διεύθυνση του σχολείο και τους δασκάλους του παιδιού σχετικά με το νόσημα καθώς και για το τι πρέπει να κάνουν σε καθημερινή βάση και φροντίστε να βρίσκεστε σε συχνή επικοινωνία. Σε περίπτωση που το νόσημα αφορά διατροφικές παρεμβάσεις (Διαβήτη τύπου 1, νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα, κοιλιοκάκη κ.ά.) και το παιδί βρίσκεται σε μικρή ηλικία, εκτός από τους δασκάλους, ιδανικά ενημερώστε και τους γονείς της υπόλοιπης τάξης.
3. Ενημερώστε το ίδιο το παιδί σχετικά με το νόσημα και το τι πρέπει να κάνει στο βαθμό που μπορεί και βάσει της ηλικίας του. Σε αυτό το σημείο είναι πολύ σημαντικό να μην του μεταδώσετε φόβο, αλλά να το κάνετε να αισθανθεί πως με την κατάλληλη αγωγή και τρόπο ζωής όλα θα πάνε καλά!
4. Αναλόγως το νόσημα εγγραφείτε στον αντίστοιχο Σύλλογο προκειμένου να ενημερώνεστε για τις τελευταίες εξελίξεις στο χώρο της υγείας, υποστήριξη αναφορικά με την πολιτεία, δωρεάν φαρμακευτικό υλικό κατά περίπτωση αλλά και να γνωρίσετε ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις.

Ενδεικτικά αναφέρονται:

• Η Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη: www.diabetestype1.gr
• Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες και σπάνιες παθήσεις: spanios.gr
• Ο ιστότοπος www.enaxeraki.gr για τα παιδιά που αντιμετωπίζουν τη νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα, με υλικό ειδικά διαμορφωμένο για τους μικρούς μας αναγνώστες και έξυπνα μυστικά βελτίωσης της καθημερινότητας τους.
• Η Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη: https://www.koiliokaki.com/
• Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα HELLESCC: https://www.crohnhellas.gr/

Σε κάθε περίπτωση εάν αισθάνεσθε ότι είτε εσείς, είτε το παιδί σας χρειάζεστε επιπλέον υποστήριξη για να κατορθώσετε να μπείτε σε μια σειρά και να διαμορφώσετε την καθημερινή σας ρουτίνα, μπορείτε να απευθυνθείτε σε έναν ψυχολόγο - ψυχοθεραπευτή, για να σας κατευθύνει. Να θυμάστε πως ο ψυχικός παράγοντας - ιδιαίτερα σε περιπτώσεις χρόνιων παθήσεων - διαδραματίζει μεγάλο ρόλο προκειμένου να ζήσετε μια πλήρη και φυσιολογική ζωή.